仓央(化名)是一位饱受麻风病困扰的老人，王宝玺是在甘肃省和政县的一家麻风病院调研时遇到他的。

(资料图)

中国医学科学院整形外科医院王宝玺教授

当年王宝玺时任中国疾病预防控制中心麻风病控制中心主任，仓央就在当地的麻风病院工作。他记得仓央为人正直、做事积极主动，病好后便留在了麻风病院做队长。

新中国成立后，全国累计发现有50余万麻风患者，仓央就是其中之一。随着国家对防治麻风工作的重视，和仓央一样的很多麻风病患者得到了治愈。2023年5月18日，王宝玺教授和中国医学科学院皮肤病医院王洪生教授团队合作(王乐博士为第一作者)的有关麻风病研究的论文在《新英格兰医学杂志》刊登，8年研究，麻风病预防有了中国方案。

基本消灭麻风后，我国每年新增病例数继续下降遇阻

皮肤斑块、眉发脱落、四肢畸形、足底溃疡、兔眼、塌鼻、狮面……这种由于麻风杆菌持续侵害病人皮肤和周围神经等系统所引起的慢性传染病，除了破坏人的容貌，患者更会因为神经受到感染，“拿刀剁自己的手都不会有感觉”。世俗社会也因为这些可怕的外在症状赋予了麻风病“天刑”“因果报应”的污名化意义。在世界各国的历史上，麻风病人被驱逐、被隔离，被烧死或活埋的现象都不少见。

建国之初，我国确立了“预防为主”的防治方针，新中国麻风病患者的数量由 50 万下降到 15万左右。随着上世纪80年代推广联合化疗(MDT，即使用利福平、氨苯砜、氯法齐明三种药物联合治疗)和居家治疗，至20世纪末，我国实现了以国家为单位“基本消灭麻风病”，即患病率1/10000以下的目标。截至到 1999 年底，全国尚有现症患者 6375 例，占全国总人口的比例为0.51 /100000。

王宝玺教授(右二)与麻风病患者交流，受访者供图

看到这组数据，王宝玺和他的同事们都十分开心：现在每年的新增病例到2000，照这样下去,1500,1000,500……我们不就能够实现在中国彻底消灭麻风了吗?然而，现实却是，在此之后的10多年间，我国新增麻风病例数一直维持在1000多例，尽管各级政府全力支持麻风防治工作，坚持早诊早治、联合化疗等方案，新发病例数始终降不下来。

上千名受试者“0脱落”，预防麻风病中国方案问世

为了能让这个数据再降一降，王宝玺和其团队在思考新的解决方案。

控制传染源、切断传播途径和保护易感人群是防治传染病的三大原则。因为隔离在麻风病防治中的成本巨大且会引发社会歧视和恐慌等一系列问题，因此控制传染源并不现实。而本病传染非常隐匿且潜伏期非常长，使得切断传播途径缺乏抓手，所以只剩下一个突破口：保护易感人群，就是通过接种疫苗或化学预防的方式对麻风病进行防治。“由于麻风杆菌无法体外培养，目前只发现接种在老鼠脚垫和犰狳这种动物身上可以进行接种培养，因此也就无法通过体外培养基筛选出有效抗生素，麻风疫苗的研发到现在为止还是世界难题。”王宝玺说。

化学预防似乎成了仅剩的选择，并且利福平药物彼时早已被世界卫生组织推荐用于麻风病的防治。然而问题在于，在我国这种疾病处于很低的流行状态下，如果在流行区内发现一人发病，让居住在周围的所有人都进行吃药预防，除去执行问题，服用后万一出现药物的毒副反应，谁来负责?

这个仅剩的方案仿佛成了“烫手山芋”，谁都不敢轻易主导，王宝玺也不例外。然而一次调研工作，改变了王宝玺的想法。“我爸爸得了麻风病，我真的很怕我的孩子也被传染，他才十几岁，你们有没有预防的药物可以给我们?真的谢谢了。”一边是身患麻风需要照料的父亲，一边是还未成年的儿子，王宝玺意识到麻风预防对患者家属来说是极为迫切的一件事。

有了这个想法，王宝玺和麻风中心的同事联系了云南、贵州、四川、湖南等地，很快就筛选出了适合参与试验的200余个县，并在中国医学科学院皮肤病研究所(医院)分枝杆菌实验室主任王洪生的建议和坚持下，将试验方案中麻风病患者的家庭接触者从最初的两组加入了利福喷丁组，变为三组。最后研究发现，利福喷丁组的发病率明显低于对照组，且保护作用可持续4年，高于世界卫生组织(WHO)推荐的利福平，其保护作用只持续2年。从此，预防麻风有了中国方案！

《新英格兰医学杂志》研究论文，预防麻风有了中国方案

回想起这项前后长达8年的试验，王宝玺感慨，最难的并不是设计试验方案，而是随访工作。试验中的上千个随访对象，大部分都分散在全国各地务工，但根据试验设计，要连续随访4年，并且在随访过程中，还不断的有新发病例的纳入，最后却实现了“0脱落”，每一位参与试验的受试者都完成了试验所规定的全部流程，没有“失联”现象的发生。这在外人听来简直是一个奇迹，尽管后来王宝玺由于工作调动离开了麻风中心，但王洪生和麻风中心带领的云贵川湘四省麻风防治工作者却做到了。

王宝玺介绍，这些受试者所在县疾控中心的麻风病防治工作人员，每个人都要负责联系数名患者，不仅需要随时关注病人本身的病情，每名患者背后的至少3名与其密切接触的家庭成员的身体状况也需要及时跟进。

然而仅仅依靠远程电话沟通是不够的，随访过程中与病人的面对面交流对于了解受试者及其密切家庭成员是否受感染以及他们的身体状况来说也必不可少。不过，面对分散在全国各地务工的上千名麻风病患者家庭内密切接触者，一一拜访几乎是不可能完成的。王宝玺介绍，研究团队想了一个好办法：“我们很好地抓住了一个时间点，就是春节。平时分散在全国各地务工的人员，包括我们的随访对象，春节期间都会回村过年，非常适合我们进行随访工作。每年从春节前一、两个星期到正月十五，疾控的工作人员们就会挨家挨户拜年，趁这个机会进行随访工作，检查受试者及其家人的身体状况。在前后六七年的时间内，这些工作人员们没有过过一个春节。”

依靠全国麻风病防治管理信息系统，我们能及时发现新发的麻风病例，采用当时新起不久的智能手机微信、短信等现代科技手段，再配合春节的登门拜访，研究团队对每一个环节都进行了充分的设计和思考，最终才有了预防麻风的中国方案问世。

5月18日，这项由中国医学科学院整形外科医院王宝玺教授、中国医学科学院皮肤病医院王洪生教授团队合作(王乐博士为第一作者)的研究论文发表在了国际医学期刊《新英格兰医学杂志》。该杂志社论评价，该研究具有全球意义，有可能使麻风预防工作发生重大转变。

完全消灭麻风，仍然在路上

试验虽然完成了，但随访工作并没有结束，各地的工作人员与受试者依旧保持着联系，对麻风病人及其家属的帮助还在继续。更让王宝玺感到欣慰的是，部分参与研究的省份的地方政府已经开始采购利福喷丁，为麻风病人解决后续的药品供应问题。

王宝玺希望，随着预防麻风的中国方案问世，在未来5-10年内，中国的麻风病新增病例数能再降一个台阶。“希望可以看到每年的新增降到一两百，希望完全消灭麻风可以在中国尽早实现。”

麻风病治愈者。记者 谢智强 摄

从一年数万患者，到如今一年400名左右新发患者，在我国，麻风病这个古老的疾病比起新发传染病，似乎很少再被提及和关注，支撑这些学者们用8年时间研究的动力是什么?

王宝玺告诉健康时报记者，他在广西的麻风病院内见到过一位94岁的麻风病人。因为患上了麻风病，老人被赶到了这个大山沟里，慢慢的，有越来越多的麻风病人在这里聚集，政府就花钱给他们盖了房子，他们在这里养猪、种地、生活……因为不被外界所接受，他们就像被困在了这里。“人的第一需求就是解决温饱，之后是解决疾病问题。作为医生，在第一个问题上我们无能为力，但在第二个问题上，我觉得我们医生总能做点什么。”

尽管麻风病在我国已不再是特别引起公众关注的传染病，但在印度、巴西等国家每年仍有数万新增患者。王宝玺期待，未来，预防麻风的中国方案能造福全世界的麻风患者。“这是写在中国大地上的文章，也是发表在国际知名杂志上的文章，民族的，就是国际的。”

（运营：孙宝光）